De Downpas 18+, een gezondheidsboekje voor volwassenen met downsyndroom is de grote broer van de Downpas, een medisch opvolgboekje voor kinderen met downsyndroom.
Deze Downpas 18+ is gemaakt voor volwassenen met downsyndroom, hun familieleden en begeleiders en hun behandelende artsen.
Volwassenen met downsyndroom hebben beslist niet allemaal gezondheidsproblemen. Sommigen hebben een heel goede gezondheid. Toch komen bepaalde aandoeningen meer voor bij volwassenen met downsyndroom. Hieraan extra aandacht schenken helpt om eventuele gezondheidsproblemen vroeger te ontdekken en beter te behandelen.
Wie gezond is heeft een veel betere levenskwaliteit.
De Downpas 18+ bestaat uit drie delen.
Het eerste deel, in eenvoudige taal, is voor de volwassenen met downsyndroom. In deel 1 staan tips voor een goede gezondheid, worden mogelijke gezondheidsproblemen overlopen en staat ook wat je kan doen om gezond te blijven. Jongvolwassenen met het syndroom van Down lazen dit deel na en gaven hun feedback door aan het redactieteam.
In het tweede deel staan de aandachtspunten bij de gezondheid van volwassenen met downsyndroom voor de ouders, begeleiders en artsen. Uit onderzoek blijkt dat volwassenen met downsyndroom elk gemiddeld 5 gezondheidsproblemen hebben. Soms worden symptomen van behandelbare problemen ten onrechte aan het downsyndroom zelf toegeschreven. Vroegtijdig herkennen en behandelen heeft een belangrijke invloed op de kwaliteit van leven.
In deel drie volgen een schematisch overzicht van de gezondheidsproblemen waar volwassenen met downsyndroom mee te maken kunnen krijgen en een tabel met daarin de aanbevolen periodieke medische onderzoeken. Helemaal achteraan kan de arts ook noteren wanneer welke onderzoeken werden uitgevoerd.
De Downpas 18+ startte als masterproef van Catharina Elsing en Simone van der Ent, studenten geneeskunde UA, o.l.v. dr. Stephanie Van den Braembussche, prof. dr. Gert Van Goethem, prof. dr. Jo Lebeer en prof. dr. Mark Wojciechowski. Hun werk werd aangevuld met adviezen van diverse gespecialiseerde artsen, paramedici en ouders. Prof. dr. Mark Wojciechowski (UZA) coördineerde de redactie en inhoudelijke afwerking van de Downpas 18+.
De publicatie van de Downpas 18+ werd mogelijk gemaakt door een gift van het Hulpfonds Prins en Prinses Alexander van België.
Downsyndroom Vlaanderen staat in voor de productie en de verspreiding van de Downpas 18+. Dit kan gratis dankzij gulle sponsors.
Bestellen kan via: documentatie@downsyndroom.eu
Voor meer info: 0473 88 98 72
