Skip directly to content

Laatste nieuws

Literatuur

Ouder zijn van een kind met Downsyndroom

Anders is niet gek

Boesberg, André, (1999), “Anders is niet gek”, Fontein, Baarn (NL), ISBN 9789026115370, 102 blz.

Voor lezers vanaf 10 jaar.

Deze boekbespreking werd geschreven door Lies Hertens, zus van een jongen met downsyndroom.

Het boek gaat over een meisje, Anja. Ze heeft downsyndroom en zit in het gewoon onderwijs. Ze komt in de klas van Wessel, Arne, Peter, … De vader en moeder van Arne zijn kwaad omdat ze geen brief kregen om te zeggen dat er een nieuw meisje in hun klas komt. Het meisje is gehandicapt. Ze praat ook een beetje raar, bijvoorbeeld: als ze gezondheid zegt, spreekt ze het zo uit: “gesjondheid”. Raar hé? Ze houdt enorm van cijfertjes en letters. Ze kan die ook zeer lang onthouden. Arne vindt Anja veel leuker dan verwacht. Hij had drie konijnen gekocht. Daarvan mag Anja er eentje uitkiezen. Ze zegt over het konijn: “Konijn zacht en lief. Ik deze nemen.”

Een paar dagen later gaan Arne, Wessel en Peter naar school. Als ze de schoolpoort willen binnengaan, zien ze iets op de muur staan. Vlug halen ze de meester en ze spoelen de muur weer schoon. Alles moet weg van de muur. Het was iets ergs over Anja.

Een tijdje later gebeurt er iets. Peter wordt aangereden door een auto. Het ergste is dat de auto gewoon doorrijdt. Er ligt een beetje bloed op de weg. Later komt er een ziekenwagen. Peter moet naar het ziekenhuis. Hij is er erg aan toe, hij heeft een hersenschudding. Ook is er een bot verschoven, dus been in het gips. De politie start een onderzoek. Anja zag het ongeluk gebeuren en ze zag dat Peter nog een stukje over de weg kroop. Meer weet ze niet.

Arne en Wessel gaan op die plek zoeken. Ze vinden een stukje oranje glas, glas van een auto. Tijdens een rekenles zegt Anja tegen Arne dat ze het telefoonnummer (zo noemt Anja een nummerbord) van de auto die Peter aanreed, nog kent. Ze weet dat er PL op het nummerbord stond. Arne en Wessel gaan dit aan de politie vertellen. Arne vertelde dit ook aan zijn zus Emma. Die avond als Arne al slaapt, moet Emma haar fiets nog wegzetten. Als ze dat heeft gedaan, stormt ze de trap op. 

En komt ze bij Arne binnen. “Arne, Arne, ik weet wie Peter heeft aangereden. Het is je broer Joost, hij heeft PL op zijn auto”. “WAT?” “Heeft Joost het echt gedaan?” “Kom we gaan het hem vragen.” Voorzichtig kloppen ze op de deur van Joost. “Binnen”, zei hij. “Heb jij Peter aangereden?” Nu begrijpt Arne ook waarom de auto van Joost een tijdje in de garage moest. De volgende dag gaan ze naar de politie om Joost aan te geven. Arne is een beetje bang om bij zijn vrienden te komen.

Alle kinderen van de klas mogen mee met de boot van de ouders van Anja. Ze maken een vreselijke storm mee. De meester valt overboord en Wessel en Arne moeten hard werken om de meester weer aan boord te brengen. Als Peter terug naar school mag, hebben ze een groot feest met een lied en pannenkoeken en nog veel meer.

Tijdens dit verhaal is de moeder van Arne vaak boos en verdrietig. Ze drinkt ook veel. Als Arne over Anja vertelt, zegt ze niets. Er is vaak ruzie thuis. Toevallig ontdekt Arne in een stapel oude foto’s een foto van zijn mama die zwanger is. Op de foto staat 1982. Dat is niet het geboortejaar van Emma of Joost of Arne. Hij ontdekt ook een foto van een graf met de naam Christine.

Was dat zijn zusje? Op het kerkhof vindt hij haar graf. Arne denkt er veel over. Op een avond vraagt hij aan zijn vader en moeder wie Christine was. Eindelijk vertellen ze hem alles. Christine was als Anja, ze leefde maar twee dagen omdat ze heel ziek was. De mama van Arne wou alles wegstoppen, ze wou er niet over praten. En toen kwam Anja op school en alles kwam weer boven. Ze praten er lang over.

Het was een mooi en tof boek. Ik heb zelf een broertje met downsyndroom. Het is waar: Anders is niet gek.

Kind van me

Voors, Barbara (2011), “Kind van me”, De Geus, Breda (NL), ISBN 9789044518207, 249 blz.

Alba Moedig, 41 jaar, is ongepland zwanger van de veertien jaar jongere Seth. Haar zwangerschap gooit haar tot dan toe zo kalme leventje compleet overhoop. Ze heeft tien dagen om te beslissen welk leven voorgaat: dat van haarzelf of dat van haar ongeboren kind.

Een complicerende factor is dat uit onderzoek blijkt dat Alba zwanger is van een kind met het syndroom van Down. Bovendien moet Alba in het reine zien te komen met de keuzes van haar eigen moeder voordat ze zelf moeder kan worden.

Kars, een bijzonder welkom kind

Verbree, Adrian, (2007), “Kars, een bijzonder welkom kind”, De Vuurbaak, Barneveld (NL), ISBN 9789058040367, 97 blz.

Kars heeft het syndroom van Down. Schrijver Adrian Verbree interviewde Greetje en Jan Westert, de ouders van Kars, over het bijzondere leven met hun zoon. Zij vertelden Verbree over de onverwachte emoties en verwarring na Kars' geboorte en hoe hun gevoelens zich verder ontwikkelden.

In dit boek beschrijft Adrian Verbree op gevoelige wijze de verhalen over Kars: van zijn kinderjaren tot en met het moment dat hij op zichzelf gaat wonen. De verrassende verhalen weerspiegelen humor, pijn, (on)begrip en ook hartverwarmende reacties.

Pascal Duquenne – Een leven met Down

Vandeput Huguette & Serres Gilbert (2010), “Pascal Duquenne – Een leven met Down”, Epo, Antwerpen, ISBN 978 60 6445 617 6, 196 blz.

Dit boek vertelt de ongewone levensgeschiedenis van Pascal Duquenne. Zijn moeder, zijn familie en mensen die hem begeleiden vertellen over zijn opvoeding, over de problemen die samenhangen met zijn handicap, over het gevecht dat zijn ouders leverden om hun kind een zo normaal mogelijk leven te bieden.

Wanneer de dag aanbreekt

Schalesky, Marlo (2011), “Wanneer de dag aanbreekt”, Uitgeverij Voorhoeve, Utrecht (NL), ISBN 9789029795685 352 blz.

Met het verleden keurig weggestopt houdt Marnie zichzelf voor dat haar leven op rolletjes loopt. Haar koffiehuis zit dagelijks vol en ze heeft genoeg vrienden, dus een familie mist ze niet. Maar dan krijgt ze het bericht dat haar zus is overleden en dat die haar een zoon nalaat. Als de jongen voor de deur staat, lijkt de nachtmerrie compleet: hij heeft het syndroom van Down. Wat moet Marnie met dit neefje aan? Of is het eerder andersom.

Sarah; ons kind met downsyndroom

Merriman, A. (1999), “Sarah; ons kind met downsyndroom”, Bosch & Keuning, Baarn, ISBN 90-246-0458-3, 255 blz.

Het verhaal van Sarahs gelukkige en zinvolle leven zal elke ouder van een kind met downsyndroom inspireren en bemoedigen. En zal anderen helpen hun vooroordelen en angsten voor deze stoornis weg te nemen.

Een herkenbaar, boeiend en informatief verslag van de ouders van een jong meisje.

Eeuwig kind

Tezza, Cristovao (2009), “Eeuwig kind”, Contact, Antwerpen, ISBN 9789025431532, 222 blz.

Een beginnende schrijver en zijn vrouw zijn in blijde verwachting van hun eerste kind. Als blijkt dat het jongetjes het syndroom van Down heeft stort hun wereld in. De vader koestert nog de hoop dat het kind zal sterven aan een hartkwaal, maar het lot bepaalt anders.

Sterker nog, omdat de moeder een drukke baan heeft is hij gedwongen het leeuwendeel van de zorg voor het kind op zich te nemen. In hartverscheurend openhartige bewoordingen schetst Cristavão Tezza de wereld van het syndroom van Down, de daarbij behorende schaamte en de moeizame weg naar volledige acceptatie.

Liefde op het tweede gezicht

Soffer Illya en Enkelaar Paul (2002), “Liefde op het tweede gezicht”, Artsen voor kinderen, Amsterdam (NL), dvd.

Deze Nederlandse film schetst een eigentijds, eerlijk en representatief beeld van hoe het leven van en met een kindje met downsyndroom er uit ziet. Geportretteerd worden de gezinnen van Summer (1 jaar, geboren met een hartafwijking), Splinter (3 jaar) en Daphne (4 jaar). Hoewel de kinderen en hun gezinnen heel verschillend zijn, hebben de ouders wél met elkaar gemeen dat ze het leven van en met hun kindje optimistisch en liefdevol tegemoet treden.

 

De mongool, de moeder en de filosoof

Rondhuis, Thecla (2011), “De mongool, de moeder en de filosoof”, Uitgeverij Ten Have, Utrecht, NL, ISBN 9789025961657, 302 blz.

“Ik ben 22 jaar en in verwachting. Mijn biologiestudie dreigt vertraging op te lopen. Want ik ga moeder worden en mijn kind zal vóór alles gaan. Hij zal als een prins ter wereld komen en opgeleid worden tot geleerde. Met moeite zal hij een plaats in het Olympisch team weigeren en de keuze voor het conservatorium opschorten.

Na bijna negen maanden komt hij "in een vloek en een zucht" ter wereld. Ramon blijkt een mongooltje. Weg droom. Filosoof Rondhuis vertelt de geschiedenis van Ramon, haar inmiddels 37-jarige zoon met het syndroom van Down. 

Sofie, een morgenkind, mijn zorgenkind

Raman, Anne (2008), “Sofie, een morgenkind, mijn zorgenkind”, SIG, Destelbergen, ISBN 978-90-5873-075-6, 212 blz.

In dit boek beschrijft Anne Raman, moeder van Sofie, een meisje met downsyndroom, haar dagelijkse belevenissen als moeder van een kind met een verstandelijke handicap. Het boek is opgebouwd uit cursiefjes, met een lach en een traan. Het is een meeslepende getuigenis geworden waarbij vele onderwerpen aandacht krijgen.

Te koop via SIG (www.sig-net.be).

Kind als geen ander

Isarin, J. (2001), “Kind als geen ander” Damon, Budel (NL)

In dit boek komen moeders van gehandicapte kinderen aan het woord over liefde en afwijzing, voelen en weten, schaamte en trots, onbegrip en steun. Op het kompas van hun eigen wijsheid zoeken zij hun weg in relaties die worden getekend door de verwevenheid van wat het kind heeft en wie het is.

Dit voor een breed publiek toegankelijk boek is een bewerking van Jet Isarins proefschrift “De eigen ander. Moeders, deskundigen en gehandicapte kinderen. Filosofie van een ervaring.” dat zeer positief werd ontvangen.

De dag dat ik hoorde dat

Hubers – Kromhof, Henriëtte, (2008), “De dag dat ik hoorde dat”, Pica, Huizen (NL), ISBN 9789077671184, 165 blz.

Henriëtte Hubers laat in dit boek acht ouders aan het woord, die weten wat het is om de dromen die je voor je kind hebt, bij te moeten stellen. Deze ouders vertellen stuk voor stuk boeiende, maar soms ook schrijnende verhalen over het proces van acceptatie, verdriet, machteloosheid, woede en eenzaamheid. Maar ook van liefde, onvoorwaardelijkheid, geluk, innerlijke verdieping en groei. Een proces van vallen en opstaan, nooit opgeven en altijd weer mogelijkheden zien voor uw kind maar ook voor uzelf, hoe moeilijk dat soms ook is.

In "De dag dat ik hoorde dat" komen Nederlandse en Vlaamse ouders aan het woord van kinderen met een autisme spectrumstoornis, lichamelijke handicaps, downsyndroom, CFC-syndroom of niet nader gediagnosticeerde problematiek. Alle ouders hopen op deze manier anderen te kunnen steunen in hun soms jarenlange zoektocht naar erkenning en passende hulp. 

Lessen van mijn dochter

Evans, Kathy (2008), “Lessen van mijn dochter”, The House of Books, Vianen (NL)/Antwerpen, ISBN 978-90-443-2211-8, 256 blz.

Kathy en haar partner Conor willen graag een derde kind. Op haar vijfendertigste besluit Kathy dat het nu of nooit zal zijn. Caoimhe wordt geboren en alles lijkt in orde. Maar de volgende dag krijgt Kathy zonder omwegen te horen dat haar baby een genetische afwijking heeft, het syndroom van Down. De klap komt hard aan. Op ontroerend eerlijke wijze vertelt Kathy over de eerste schok, de woede en het verdriet, haar verwarde schuldgevoelens en ten slotte een begin van acceptatie.

Gebroken licht

Edwards, Kim (2010), “Gebroken licht”, Arbeiderspers, Amsterdam (NL), ISBN 9789029574891, 500 blz.

Op een stormachtige nacht vol sneeuw aan het begin van de jaren zestig verlost een jonge dokter zelf zijn vrouw. Tot hun verrassing wordt er een tweeling geboren. Helaas blijkt een van de kinderen het downsyndroom te hebben. Omdat zijn vrouw door de verdoving te versuft is om te merken wat er aan de hand is, vertelt de dokter haar dat het meisje gestorven is.

Hij geeft de baby mee aan een verpleegster, die haar meeneemt naar haar huis in plaats van naar een inrichting. De verpleegster voedt het kind op als was het van haarzelf. Een meeslepend verhaal over liefde, verlies en familiegeheimen.

De A van Anna

Brink, Tobea, (2009), “De A van Anna”, Mozaiek, Zoetermeer (NL) ISBN 9789023993230, 127 blz.

Anna is de helft van een tweeling. Adam is de andere helft. Hij is geboren met een verstandelijke beperking. Zij wonen met hun moeder en het jongere broertje Hansman op een boerderij in Zuid-Afrika. Hun vader is verongelukt met een tractor. Anna's leven staat in het teken van haar tweelingbroer. Thuis, op school, bij haar vriendenkring en later tijdens haar studie. Zij voert een voortdurende innerlijke strijd. Kan zij haar broer loslaten en haar eigen weg gaan? Of heeft zij daar de moed niet voor?

Haar verknochtheid aan Adam maakt de keuze des te moeilijker. Het leven van Anna kent vele drama's. Het verhaal is ontroerend en indringend opgeschreven. In het eerste deel van het boek is Anna zelf de verteller, in het tweede deel is er een anonieme verteller. De auteur Tobea Brink woont in Stellenbosch, Zuid-Afrika. Een van haar eigen kinderen heeft het syndroom van Down; ze schrijft leesmateriaal voor taalonderwijs. Dit boek is haar eerste roman.

In verwachting van Adam

Beck, Martha (2008), "In verwachting van Adam”, Uitgeverij Christofoor, Zeist (NL), ISBN 9789062388493, 318 blz.

Met de komst van Adam, een kind met het syndroom van Down, wordt het leven van Martha Beck en haar man John totaal ondersteboven gegooid. Ze worden gedwongen alles wat zij als universitaire carrièrejagers ooit belangrijk vonden overboord te gooien en alle waarden in het leven te herzien.

Vlijmscherp, onnavolgbaar grappig en met beide benen op de grond beschrijft de pragmatische Martha de tijd van haar zwangerschap en haar beslist niet alledaagse spirituele ontdekkingen; tot hun eigen verbazing beginnen John en Martha in wonderen te geloven. Een waar gebeurd verhaal dat iedereen vertrouwen kan geven, maar in het bijzonder elke spirituele scepticus die met kinderen leeft, met ze werkt of ze verwacht te krijgen.