Skip directly to content

Laatste nieuws

Over de NIPT en informatie

Op 29 mei lazen we in de kranten dat minister De Block 15 miljoen euro vrijmaakt om de NIPT op grote schaal terug te betalen aan alle ouders die de test wensen af te nemen. Dat kunnen we als vereniging alleen maar toejuichen. Het is goed nieuws dat informatie op dezelfde manier doorstroomt naar iedereen, zonder dat daarbij aan twee snelheden wordt gewerkt. Maar wat is informatie? Is de mededeling “je kindje heeft geen/wel downsyndroom” informatie? Of is er meer nodig?

In sommige kranten werd in dit verband een zinnetje opgenomen over “het belang van counseling”, in andere kranten dan weer niet. Tijdens een radio-interview op Radio 1 gaf het diensthoofd verloskunde van UZ Gent te kennen wat zij onder de term counseling verstaat. Het is naar haar mening belangrijk om ouders te informeren over de aard van de prenatale test, en op de kans op valse positieven, om paniekreacties bij “slecht nieuws” te vermijden. Ouders op een neutrale, niet-sturende manier informeren over de beperking(en) waarop ze screenen leek minder belangrijk. De impliciete boodschap is dat we allemaal wel zouden weten wat te doen bij “slecht nieuws”.

Daar gaan we als vereniging tegenin. Als ouders van een kind met downsyndroom weten we al te goed hoe groot de kloof is tussen de maatschappelijke perceptie van het leven met downsyndroom en het eigenlijke leven met downsyndroom in de praktijk. Die kloof moet worden gedicht. Het beeld dat toekomstige ouders hebben over downsyndroom moet dichter bij de praktijk worden gebracht, door ouders te informeren over wat de beperking inhoudt, door een inkijk te geven in de (mogelijke) implicaties voor het dagelijkse bestaan, in al zijn voor- en nadelen.

Meer vragen we niet. We vragen om aan de terugbetaling van de NIPT een expliciete voorwaarde over counseling te koppelen. Maak ouders bewust van de gevolgen van screenen. Wat houdt screenen in? Hoe beslis je of je wilt screenen? Op welke beperking screen je, en wat houdt die beperking in? Waar kan je terecht voor meer informatie, niet alleen over de beperking maar ook over het keuzeproces? Die informatie is nodig om ouders een gegronde, evenwichtige en bewuste beslissing te laten maken over het afbreken of verderzetten van de zwangerschap. Die beslissing moet door de ouders zelf gemaakt worden, waarbij ze de keuze tussen de verschillende opties met gelijke schalen wegen, zonder sturing van de artsen. Betere opleiding voor artsen is hierbij wenselijk, en ondersteuning door een multidisciplinair team is aangewezen.

De keuze voor het houden van een kind met downsyndroom moet mogelijk blijven. Laten we na decennia strijden voor “vrije keuze in de zwangerschap” niet evolueren tot een maatschappij waar we moeten vechten voor het recht om een kind op de wereld te zetten.

Het debat over deze kwestie woedde hevig in de media. We hebben onze mening duidelijk laten horen. Hieronder vindt u de links terug naar de nieuwsitems waarin onze stem wordt gehoord. Daaronder vindt u de links naar andere berichtgeving over het item. Heeft u zelf nog nieuws gezien dat u met ons wenst te delen? Mail ons gerust op jurgen[at]downsyndroom[dot]eu



Downsyndroom Vlaanderen en de NIPT (vrij toegankelijk)

Radio 1
Radio1- NIPT test 20170529
De Gentenaar
De Gentenaar - Straks amper nog kindjes met down
Van Gils en Gasten
van-gils-gasten - 20170529
VTM
zielsblij-met-zoontje-met-down
Het Journaal
vrtnieuws - Test om te zien of baby syndroom van Down heeft, wordt zo goed als gratis
De Redactie
deredactie.be - "Waarom brengen artsen positieve test op down vaak als slecht nieuws?"
De Morgen
https://www.demorgen.be/opinie/hoe-zorgen-we-ervoor-dat-kinderen-met-down-nog-een-kans-krijgen-b4d80250/
Blog Birgit Stokx
https://durvendromendenkendoen.wordpress.com/2017/05/30/dat-ik-vanalles-denk-en-voel-momenteel/



Downsyndroom Vlaanderen en de NIPT (voor abonnees)

GVA:
gva.be bedenkingen-bij-bijna-gratis-nip-test-ze-maken-aanstaande-ouders-bang
De Standaard:
standaard.be - Positieve NIPT staat niet gelijk aan abortus(merk op:  dit artikel verscheen op 30 mei 2017 op p.11 van de gedrukte versie van De Standaard. Daarin kwam Eline Zenner aan het woord, met een citaat dat niet door Eline werd gebruikt: "Artsen brengen downsyndroom altijd als negatief nieuws." Eline en Downsyndroom Vlaanderen benadrukken dat ze woorden als 'altijd' en 'nooit' niet wensen te hanteren in dit debat. Artsen variëren in de manier waarop ze informatie verstrekken en zij vragen alleen meer structurele aandacht voor informatie in die aanpak. De gecorrigeerde versie vindt u in deze online versie, een officiële rechtzetting in DS van 31 mei 2017.)
Het Belang van Limburg
http://www.hbvl.be/cnt/dmf20170602_02909649/kind-met-down-is-toch-niet-automatisch-slecht




Algemene berichtgeving en externe opinies (vrij toegankelijk)

HLN met interview met M De Block
hln.be - NIPtest-vanaf-juli-bijna-gratis-voor-iedereen
GVA : Goedele Devroy over haar eigen zoon met chromosoonafwijking 4 en 11 en verschillen NIP-test
gva.be -zoon-goedele-devroy-heeft-superzeldzame-afwijking-vrouwen-doe-een-universitaire-nip-test
GVA
gva.be - NIPtest-vanaf-juli-bijna-gratis-voor-iedereen
VTM:
nieuws.vtm.be - Niptest-vanaf-juli-bijna-gratis
KNACK:
knack.be - welke-boodschap-geven-we-als-we-prenatale-testen-gratis-aanbieden
De Redactie:
deredactie.be - Regering wil test op downsyndroom zo goed als gratis maken
De Standaard:
www.standaard.be - De Block : goed nieuws voor alle zwangere vrouwen
http://m.standaard.be/cnt/dmf20170530_02903948
De Morgen:
demorgen.be - nip-test-om-downsyndroom-op-te-sporen-wordt-zo-goed-als-gratis-bd1bb35a/
ATV:
atv.be - 15-miljoen-voor-prenatale-tests-op-het-down-syndroom
Open VLD
www.openvld.be - NIP test
De Block Belgium:
www.deblock.belgium.be - maggie-de-block-betaalt-nipt-test-naar-downsyndroom-terug-aan-alle-zwangere-vrouwen-die-de-test
Schamper:
http://www.schamper.ugent.be/daily/voor-mensen-met-down-lukt-het-steeds-nipt-niet
Le Soir (van de Franstalige tegenhanger van Downsyndroom Vlaanderen)
http://plus.lesoir.be/98815/article/2017-06-09/ivg-et-trisomie-21-des-chiffres-qui-doivent-nous-interpeller


Algemene berichtgeving en externe opinies (voor abonees)

De Standaard:
standaard.be - 'Ik huiver bij de gedachte dat mensen alleen nog perfect mogen zijn'
standaard.be - Niet weten wordt onverantwoord
http://www.standaard.be/cnt/dmf20170622_02936822
http://www.standaard.be/cnt/dmf20170605_02912524
http://www.standaard.be/cnt/dmf20170606_02914379
http://www.standaard.be/cnt/dmf20170601_02908192
Nieuwsblad :
http://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20170630_02950897
De Morgen :
https://www.demorgen.be/binnenland/waarom-terugbetaling-nip-test-goede-maatregel-is-bf84b77b/
https://www.demorgen.be/wetenschap/schat-gaan-we-een-kindje-zonder-afwijkingen-maken-b665d2aa/