Skip directly to content

Laatste nieuws

Reactie op de nieuwe 'downtest' - UPDATE

Op 23/10/2015 was in de media te horen en te lezen dat er een nieuwe “downtest” op de markt komt, waarmee je op acht weken zwangerschap aan de hand van een eenvoudige bloedafname kan laten bepalen of de foetus chromosomale afwijkingen vertoont. Wij maken in dit verband graag enkele bemerkingen, vanuit ons perspectief van ouders van kinderen met downsyndroom.

Eerst en vooral vinden we het jammer dat aan de test gerefereerd wordt met de term “Downtest”. Die term is misleidend en beperkend. De nieuwe test peilt, net als de NIPT en andere vormen van prenatale diagnostiek (nekplooimeting, tripletest etc.) naar verschillende chromosomale afwijkingen: zo spoort de test niet enkel trisomie 21 op, maar ook trisomie 13 en 18. Toch zijn het helaas weer onze kinderen die in de kijker worden gezet.

Ten tweede verwijzen we naar het algemene debat over (de resultaten van) prenatale diagnostiek, dat in de US bekend staat onder de tweedeling “pro life” en “pro choice”. We benadrukken dat we als oudervereniging, hoe graag we onze kinderen ook zien (heel graag, trouwens), onder geen beding keuzes willen opdringen. We zijn voorstander van een “pro choice”-visie. Hierin benadrukken we graag het woord choice, keuze. Na de recente berichten in de media is onze vraag bij het op de markt brengen van deze test hoe die keuzevrijheid gegarandeerd kan en zal worden. Hoe we kunnen verzekeren dat de term “pro choice” geen eufemisme wordt voor “pro termination”. Specifiek stellen we de vraag hoe, na een positief resultaat bij een prenatale test, ouders verder genuanceerd en objectief geïnformeerd worden over de beperkingen maar ook de mogelijkheden van hun kind. Hoe ouders voldoende tools kunnen meekrijgen om een weloverwogen, maar onvermijdelijk aartsmoeilijke, beslissing te nemen. Als oudervereniging willen wij hen graag onze visie en onze ervaring aanbieden. Naast de medische risico’s verbonden aan trisomie 21, kunnen wij de praktische weerslag op het gezin beschrijven. Kunnen we tegelijk beschrijven hoe bijvoorbeeld ons gemiddelde gezinsgeluk hoger ligt dan bij andere gezinnen (zoals studies ook aangeven).

Natuurlijk spelen niet alleen wij een rol. Ook bij artsen ligt een belangrijk aandeel in het voorzien van non-judgment counselling. Het is belangrijk dat ouders die geconfronteerd worden met de boodschap dat hun kind een chromosomale afwijking heeft, eerlijke, genuanceerde en bovenal neutrale informatie verstrekt krijgen. Daar lijkt ons wat ruimte te zijn voor verbetering. Wanneer een arts het in het nationale nieuws heeft over “mongoloïsme” durven we daar een duidelijk vraagteken bij te plaatsen. De termen “mongool”, “mongooltje” en “mongoloïsme” zijn behept met negatieve connotaties, en roepen beelden op rond trisomie 21 die allerminst actueel zijn. Mede tegen deze achtergrond besloot de WHO al in de jaren 1960 om de term uit haar taalgebruik te weren.

Tot slot hopen we, als ouders van zogezegd niet-perfecte kinderen, dat de maakbaarheid van de maatschappij in vraag mag blijven gesteld worden. Hoe sterk wordt het volgende-keer-beter-principe? Hoe hard speelt het principe “we kunnen op down testen, dus we zullen op down testen”? Wat gebeurt er tegen deze achtergrond wanneer het aantal afwijkingen waarop getest wordt groter wordt?

Onze kinderen leven hun leven in onze gezinnen. Met ups en downs, zoals bij elk ander kind. Zonder een duidelijk beeld op wat hun toekomst brengt, zoals bij elk ander kind. We zouden het heel jammer vinden dat we binnen een aantal jaren moeten constateren dat mensen met Down niet meer in het straatbeeld (mogen) voorkomen. Het zou onze – toch al sombere –  wereld nog wat kleurlozer maken.

Lees hier de opinie van Allard Cleassens op deredactie.be.

 

 

Reageer op dit artikel