Skip directly to content

Laatste nieuws

Vraag & Antwoord

Medische informatie

Andere medische aspecten

Voor andere medische aspecten verwijzen we u in eerste instantie naar uw kinderarts.

Ter ondersteuning is er een nieuwe richtlijn voor multidisciplinaire medische begeleiding van kinderen met downsyndroom. Ook de "Leidraad voor de medische begeleiding van kinderen met het downsyndroom" kan men nog verkrijgen. 

Schildklier

Op basis van de jaarlijkse bepaling van de schildklierwaarden in het bloed wordt ieder kind individueel geëvalueerd of het al dan niet behandeld moet worden. Meestal gebeurt dit is samenspraak met een kinderendocrinoloog.

Problemen met het hart

Het goede nieuws is dat de helft van de kinderen met downsyndroom heeft gelukkig geen problemen met het hart hebben. Maar bij de andere helft komt een meer of minder grote hartafwijking voor.

De reden dat we hier aandacht besteden aan dit probleem is u er op te wijzen dat het belangrijk is hier niet te lang na de geboorte naar te laten kijken. Alleen met een hartecho kunnen hartafwijkingen definitief aangetoond, dan wel uitgesloten worden. Het is dus gewenst om in de eerste weken na de geboorte een hartecho te doen, zodat hartafwijkingen die vroeg geopereerd moeten worden tijdig bekend zijn. Het is daarom nodig dat uw kind niet lang na de geboorte gezien wordt door een kindercardioloog.

Wanneer het hartje van uw baby chirurgisch gecorrigeerd zou moeten worden, soms al in de eerste paar maanden, dan is dat voor u natuurlijk heel erg spannend, veel spannender nog dan de hele diagnose downsyndroom! Een troost kan zijn dat het genezingsproces na de operatie bij kinderen met downsyndroom vaak zelfs beter verloopt dan bij andere kinderen en dat de overlevingskans vrijwel honderd procent is.

Oogcontrole

Een klein aantal kinderen met downsyndroom heeft bij de geboorte een vorm van staar (cataract). Als dit een ernstige vorm is, is het nodig dit binnen twee maanden operatief te verhelpen. Vraag aan uw consultatiebureau-arts of kinderarts daar naar te (laten) kijken. 

Mondzorg

Tanden verzorgen begint best van kindsbeen af, ook bij kinderen met downsyndroom. Poetsen met een kleine tandenborstel met een klein beetje tandpasta (neutrale smaak) kan al van bij de doorbraak van de eerste melktand. De doorbraak van de melktanden bij kinderen met downsyndroom is vaak vertraagd en ook het wisselen van de tanden verloopt trager. De tanden kunnen wat kleiner zijn en onregelmatig van vorm. Het is belangrijk dat uw kind vanaf twee jaar elke zes maanden naar de tandarts gaat. Zo kan het rustig wennen aan de tandarts. De tandarts kan u advies geven over poetsen en tandvriendelijke voeding.

Ook bij volwassenen met downsyndroom blijft een goede mondzorg belangrijk. Twee maal per dag voldoende lang poetsen en gezond eten kan veel tandproblemen helpen voorkomen. Een professionele gebitsreiniging wordt momenteel bij personen met een handicap vier maal per jaar terugbetaald door het ziekenfonds.

Vaccinaties

Kinderen met downsyndroom volgen in Vlaanderen hetzelfde basis vaccinatie schema als andere kinderen. Nadien volgt een difterie-tetanus booster elke tien jaar. Kinderen (ouder dan zes maand) met een onderliggende chronische ziekte (hart-, long-, nier-, of leverziekten, diabetes) komen tevens in aanmerking voor een griepvaccinatie. 

Hepatitis B vaccinatie is sinds 1999 opgenomen in het basis vaccinatie schema (zuigelingen en pre-adolescenten) in Vlaanderen, bijgevolg hebben niet alle volwassenen met downsyndroom dit vaccin toegediend gekregen. Voor volwassenen met downsyndroom verblijvend in een instelling wordt hepatitis B vaccinatie  aangeraden. Terugbetaling door het RIZIV is alleen voorzien voor personen met een ernstige verstandelijke beperking.

Voor volwassenen met downsyndroom en een chronische ziekte of ouder dan vijftig jaar wordt tevens een pneumokokken- (23-valent) en griepvaccinatie aanbevolen.

Meer informatie betreffende vaccinaties kan je hier terugvinden. 

Thuisbegeleidingsdienst

Lang niet alle baby’s met downsyndroom hebben direct intensieve hulp nodig, maar kennis maken is altijd zinvol.  In de vijf Vlaamse provincies zijn er thuisbegeleidingsdiensten voor mensen met een verstandelijke beperking. Een medewerker van deze diensten gaat samen met u en uw gezin op weg.

Ze helpen om de beperking van uw kind een plek te geven, ze geven tips over vroegstimulering en ondersteuning, en hebben ook aandacht voor de broers en zussen van het kind met de beperking. Onder de pagina contacten vind u verschillende gegevens van thuisbegeleidingsdiensten.

Kinesist

Kinderen met downsyndroom ontwikkelen zich motorisch trager dan het gemiddelde kind. Bijvoorbeeld: gemiddeld lopen de kinderen met downsyndroom bij 24 maanden, maar de spreiding ligt tussen de 12 en 65 maanden. De motorische ontwikkeling is niet alleen vertraagd maar ook anders. De lagere lichaamstonus en laksere gewrichten vallen het meest op.

De kinesist kan samen met u de motorische ontwikkeling helpen stimuleren. Er zijn specifieke methodes ontwikkeld om kinderen met downsyndroom op motorisch vlak te helpen. Dit is weer van belang om de latere, meer complexere motorische vaardigheden, zoals veters strikken, schrijven e.d. te kunnen leren. Niet iedere kinesist heeft hier ervaring mee. Ook hierover kan u raad vragen aan de artsen van de Downpoli of aan een medewerker van de thuisbegeleiding.

Logopedist

Soms is het nodig om al heel vroeg na de geboorte met logopedie te starten, bijvoorbeeld als uw kindje moeilijk of niet kan zuigen. Ook als uw kindje wat ouder is, kan logopedie nodig zijn om de taal- en spraakontwikkeling te ondersteunen. De artsen van de Downpoli of de thuisbegeleiders kunnen u zeker helpen om een geschikte logopedist te vinden.

Downpoli's

Mensen met downsyndroom hebben een verhoogde kans op specifieke gezondheidsproblemen. Een regelmatige screening en opvolging voor deze mogelijke problemen is bijgevolg noodzakelijk. Een goede lichamelijke conditie schept immers de beste voorwaarden voor een goede lichamelijke en mentale gezondheid, ook voor kinderen met downsyndroom.

In vier Nederlandstalige universitaire ziekenhuizen in België staat een team van gespecialiseerde artsen ter beschikking van kinderen en volwassenen met downsyndroom. Deze Downpoli’s bieden gespecialiseerde multidisciplinaire medische zorg en begeleiding aan. De resultaten worden, met het oog op een goede samenwerking, doorgegeven aan de behandelende huisarts of kinderarts. Onder de pagina contacten vind u alle gegevens van deze verschillende centra. 

Groeicurve

De groei van kinderen met downsyndroom verloopt vertraagd. Mensen met downsyndroom worden bijgevolg minder groot dan zou kunnen verwacht worden op basis van de grootte van beide ouders..

De groeisnelheid bij kinderen met downsyndroom verschilt van deze bij kinderen zonder downsyndroom naargelang de levensfase. Voor de geboorte is de groeisnelheid ongeveer gelijk aan die van kinderen zonder downsyndroom, terwijl tussen zes maanden en drie jaar de groeisnelheid begint af te buigen. De oorzaak hiervan is nog niet duidelijk.

Om de groei bij te houden en te beoordelen zijn er aangepaste groeicurven voor downsyndroom opgesteld. Deze groeicurven vindt u in het welkomstpakket en in de Downpas voor kinderen. Deze groeicurves zijn gebaseerd op metingen van Nederlandse kinderen met downsyndroom. 

Medische zorg

U bent zelf, als ouder, de meest geschikte persoon om de gezondheid van uw zoon of dochter in de gaten te houden. U kent uw kind het best en merkt het meteen als er iets scheelt. Aarzel niet om uw ongerustheid aan uw arts te vertellen. Kinderen met downsyndroom laten niet altijd op een even duidelijke manier zien dat ze zich niet goed voelen of dat ze pijn hebben.

De waarnemingen en indrukken van ouders en verzorgers en hun beschrijvingen van (gedrags)veranderingen bij kinderen én volwassenen met downsyndroom vormen nuttige informatie voor artsen om tot een juiste diagnose te komen en zodoende een behandeling te kunnen instellen. De ouders en verzorgers zijn bij wijze van spreken de ogen en oren van de zorgverlener.