Waar vind ik lesmateriaal rond diversiteit?
Werelddownsyndroomdag (21 maart). Hét moment om op een ludieke manier met uw klas rond diversiteit te werken. We ondersteunen u alvast met dit didactische materiaal:
- Lespakketten rond anders-zijn en inclusie:
- Op de site van Grip vzw downloadt u concrete en ludieke lespakketten rond anders-zijn en inclusie.
- Een wereld van verschil(len)
- Met dit lessenpakket van Averbode werkt u actief rond inclusie in de klas, en leert u kinderen met diversiteit omgaan. Kinderen ervaren dat iedereen anders, uniek én oké is, en kijken verder dan het label van een handicap of leerstoornis.
- Weet jij wat het is om anders te zijn?
- Het Nederlandse lessenpakket biedt u instrumenten om uw leerlingen te doen omgaan met leeftijdsgenoten die een aandoening, handicap of leerstoornis hebben.
Wil u meer informatie over trisomie21? Surf even op onze site. Bel 0473 888 491, of mail info@downsyndroom.eu.
Hulpverleners en vrijwilligers
Een handreiking voor mensen die als hulpverlener, begeleider of vrijwilliger met jongeren en volwassenen met downsyndroom in contact komen. Hier vindt u een paar richtlijnen die u kunnen helpen in de omgang met mensen met downsyndroom.
1. Personen met downsyndroom zijn niet allemaal hetzelfde. De verschillen kunnen zelfs heel groot zijn, met name bij: het begrijpen van taal, spreken en zelfredzaamheid.
Er is sprake van individuele profielen van sterke en zwakke gebieden. Dus het kan voorkomen dat een persoon bijvoorbeeld goed kan spreken, maar in zijn handen motorisch zo zwak is dat hij bij bepaalde zelfredzaamheidvaardigheden hulp nodig heeft. Of andersom: het kan dat iemand nauwelijks spreekt, of heel erg moeilijk verstaanbaar spreekt, maar zich wel prima redt qua zelfhulp.
2. Gehoorverlies komt heel erg vaak voor bij jongeren en volwassenen met downsyndroom. Los daarvan hebben ook mensen met downsyndroom met een goed gehoor toch vaak moeite om in een ruimte met veel geluiden de informatie die voor hen bedoeld is te selecteren. Al met al betekent dit dat instructies aan een groep lang niet altijd aankomen bij de persoon met downsyndroom.
3. Personen met downsyndroom hebben vaak wat meer tijd nodig om informatie die zij hebben gehoord te verwerken. Zij reageren hierdoor soms met enige (5 tot wel 20) seconden vertraging op een vraag of in een gesprek. Maar, wil de persoon met downsyndroom kunnen reageren, dan moet de gesprekspartner die persoon wel die extra tijd geven. Als een gesprekspartner deze vertraging niet kent, dan concludeert deze vaak ten onrechte dat de boodschap niet is begrepen en gaat hij de stilte snel opvullen. Dat werkt niet: dan valt het gesprek dood. Dit is dus echt cruciaal: geef de persoon met downsyndroom meer tijd om tot een reactie te komen. Wacht na een vraag of in een gesprek langer op een reactie.
4. Over het algemeen begrijpen mensen met downsyndroom meer taal dan je zou verwachten op grond van de manier waarop zij spreken. De spraak is meestal minder goed ontwikkeld dan het woordbegrip en het begrip van korte zinnen. Iemand die heel weinig of heel moeizaam spreekt, maakt als snel de indruk bij anderen dat hij of zij ook heel weinig zal begrijpen. Dat hoeft dus helemaal niet zo te zijn. Zo lang je in niet al te lange zinnen spreekt, wordt er vaak veel wel begrepen.
5. Geef bij het aanleren van iets nieuws niet te veel informatie in één keer. Als je alle stappen in één keer uitlegt, heb je grote kans dat mensen bij het eind al vergeten zijn wat het begin was. Vaak kun je beter één stap vertellen, of nog beter laten zien, en dat dan gaan laten doen. Op het moment dat die stap dan lukt, ga je de volgende stap uitleggen. Je kunt eventueel wel het geheel laten zien aan het begin (dan weten de mensen waar je naar toe werkt – en dat kan motiverend zijn), maar dan begin je daarna toch met de eerste stap nog een keer voordoen en inoefenen.
Ook bij opdrachten kan het zijn dat meervoudige opdrachten (ga eerst A doen, en dan B, en dan C) niet goed werken. Je kunt dan de meervoudige opdracht uit elkaar halen. Je laat iemand eerst A doen, en pas als dat klaar is, geef je opdracht B. Een andere mogelijkheid is werken met een visueel schema (met een paar woorden, of tekeningen/ foto’s/ picto’s) achter of onder elkaar geplaatst. Dan kan iemand zelf A (woord of tekening/foto/picto) afstrepen, en dan B gaan doen.
6. Mensen met downsyndroom verwerken en onthouden visuele informatie vaak beter dan informatie die zij alleen hebben gehoord. Maak daarom gebruik van visuele schema’s met woorden (voor degenen die kunnen lezen), tekeningen/foto’s/picto’s. Dat kan bij instructies, bij opdrachten, en om een dag- of weekoverzicht te geven.
7. Kondig gebeurtenissen en activiteiten duidelijk aan. Zorg dat de persoon weet wat er gaat gebeuren, niet in alle details, maar wel zo dat hij of zij het gevoel houdt vat te hebben op de structuur van een dag. Bij onverwachte wijzigingen in het schema moet je dit goed individueel even uitleggen. Dat wordt nogal eens vergeten (en let wel: terloopse boodschappen aan de groep komen lang niet altijd binnen bij de persoon). En dan kun je ‘dwars’ gedrag krijgen, omdat iemand eigenlijk niet meer begrijpt wat hem of haar overkomt.
8. Probeer de persoon met downsyndroom zo leeftijdsadequaat mogelijk te bejegenen. Dus: geen kleutertoontje aanslaan tegen iemand van bijvoorbeeld 20 jaar oud. Ga ook niet in verkleinwoordjes spreken. U mag wel eenvoudiger spreken, met name kortere zinnen gebruiken, maar u heeft wel iemand van een bepaalde kalenderleeftijd tegenover u, met daardoor een bepaalde levenservaring. Een twintigjarige met een ‘verstandelijke leeftijd’ van vijf jaar, is geen kleuter, maar een volwassene – weliswaar een volwassene met beperkte abstracte denkvaardigheden, maar geen kleuter!
9. Geef grenzen aan bij ongepast gedrag. U hoeft niet alles maar goed te vinden omdat de persoon downsyndroom heeft. Het zo maar zoenen of knuffelen van wildvreemde mensen is bijvoorbeeld, in de meeste situaties, geen gepast gedrag.
10. Doe zo gewoon mogelijk.
Hepatitis B
Hepatitis B-vaccinatie is geïndiceerd voor kinderen met het syndroom van Down. In Vlaanderen zit dit vaccin in het basis vaccinatie schema. Niet alle volwassenen met downsyndroom hebben dit vaccin gehad. Personen met downsyndroom zouden een groter risico hebben op hepatitis B, onafhankelijk van de verblijfstatus. Terugbetaling is alleen voorzien voor personen met een ernstige verstandelijke beperking. Toch wordt aangeraden om dit vaccin te geven.
Medische zorg voor volwassenen
Op dit moment wordt de laatste hand gelegd aan de Downpas voor volwassenen. Zodra deze beschikbaar is kunt u dit via de nieuwsbrief vernemen.
Downpoli’s
Een goede lichamelijke conditie schept de beste voorwaarden voor een voorspoedige ontwikkeling, ook van kinderen met downsyndroom. In vier Vlaamse ziekenhuizen worden Downpoli’s georganiseerd. In dergelijke teams/poli’s wordt multidisciplinaire medische zorg en begeleiding aangeboden aan kinderen en volwassenen met downsyndroom. Gespecialiseerde artsen staan in voor de medische opvolging. De resultaten worden, met het oog op een goede samenwerking, doorgegeven aan de behandelende huisarts of kinderarts.
Voor de gegevens van deze downpoli’s kan u terecht op onze contactpagina.
Borstvoeding
Borstvoeding roept veel vragen en emotie op bij ouders. Helaas krijgen zij vaak tegenstrijdige adviezen van zorgaanbieders. Er is nu een online multidisciplinaire richtlijn ontwikkeld, die voorlichting en advisering over borstvoeding op één lijn brengt.
Bij begeleiding en ondersteuning bij borstvoeding zijn veel verschillende zorgaanbieders betrokken. De tegenstrijdige informatie en ondersteuning die zij bieden, leidt tot verwarring en vermindert het zelfvertrouwen van ouders. Dat is voor vrouwen een belangrijke reden om vroegtijdig te stoppen met borstvoeding. Dit terwijl borstvoeding goed is voor de gezondheid van moeder en kind.
Hoe vaak?
Ruim 6 jaar geleden kwam uit een onderzoek in Nederland naar voren dat 77% van alle moeders begon aan borstvoeding, maar dat dit aantal na 1 maand al gehalveerd was. Uit een ander onderzoek in die tijd bleek dat er net zo vaak borstvoeding aan kinderen met downsyndroom gegeven werd als aan alle kinderen.
De meeste moeders van kinderen met downsyndroom gingen echter langer door. Geen gek aantal als men bedenkt dat onzekerheid over “wel genoeg en goede melk te kunnen geven” een van de meest voorkomende oorzaken is waarom moeders geen borstvoeding geven of er voortijdig mee stoppen. Er is ook een grote kans dat moeders, die net te horen hebben gekregen dat hun kind downsyndroom heeft, niet erg ontspannen zijn, waarbij nog komt dat het begin van de borstvoeding vaak wat moeizamer gaat.
Voordelen
De voordelen van borstvoeding voor kinderen met downsyndroom zijn op de eerste plaats dezelfde als voor alle kinderen. Zo is moedermelk licht verteerbaar, het bevat alle benodigde voedingsstoffen voor de eerste zes levensmaanden, heeft een stimulerende invloed op ademhaling en hartslag en stelt mogelijke overgevoeligheidsreacties uit of zwakt ze af. Andere voordelen gelden extra voor kinderen met downsyndroom.
Moedermelk bevat afweerstoffen tegen infecties zoals keel-neus-oorinfecties die veel bij kinderen met downsyndroom voorkomen en het zou een beschermende werking hebben tegen auto-immuunziekten die ook vaker voorkomen bij deze kinderen. Deze gunstige effecten zijn het sterkst wanneer op zijn minst zes maanden borstvoeding gegeven wordt. Verder bevordert de moedermelk nog de ontwikkeling van de hersenen. Of dat echter de afwijkende hersenontwikkeling als gevolg van het extra chromosoom 21 vermindert, is niet waarschijnlijk.
Het zuigen aan de borst heeft een gunstig effect op de ontwikkeling van de mondmotoriek, meer dan het zuigen aan een speen denkt men. Door een slappe spierspanning bij veel kinderen met downsyndroom is er een slechte mondmotoriek en training hiervan kan een basis zijn voor goede articulatie, maar ook om open mondgedrag tegen te gaan. Waardoor de kans op uitdroging van de luchtwegslijmvliezen met grotere kans op infecties weer tegengegaan wordt.
Problemen
Het voeding geven kan bij kinderen met downsyndroom aanvankelijk moeizaam gaan.
Zij zijn soms heel rustig en laten zich vaak niet horen. Je moet ze wakker maken voor de voeding en dan blijven zij slaperig. Dus men moet ze extra prikkelen om wakker genoeg te zijn om te gaan drinken. Dan komt er bij dat zij minder effectief drinken en eerder moe zijn door de lage spierspanning, zwakke zuigreflex en kleinere mond. Door de houding van moeder en kind aan te passen en het stimuleren van een goed gebruik van mond en tong kunnen deze problemen bestreden worden. Als het aanvankelijk niet goed wil lukken kan men wat korter en vaker voeding geven of afgekolfde moedermelk per cup, lepel of spuitje geven, terwijl men natuurlijk wel moet blijven oefenen. Een positieve aanmoedigende sfeer scheppen zonder dwang is belangrijk.
Er is al eerder genoemd dat ongeveer de helft van de kinderen met downsyndroom een aangeboren hartafwijking hebben. De kinderarts moet het kind hierop nauwkeurig nakijken waarbij een hartecho in de eerste levensmaand niet mag ontbreken. Deze kinderen kunnen een mindere conditie hebben, waardoor zij ook weer eerder vermoeid raken en kortademig worden of al zijn. Zij zijn vaak suffig, bleek, zweterig bij inspanning(dus ook bij drinken) en kunnen bij inspanning een blauwige kleur krijgen. Zij hebben moeite met het goed opbouwen van het ritme van zuigen-slikken-ademhalen. Zij moeten dan vaak stoppen met drinken om bij te ademen.
Als er dan toch voeding uit de tepel of speen in de mond komt bestaat het gevaar van verslikken en als dat zich een paar maal herhaalt bestaat weer het gevaar voor een negatieve conditionering: “voeden is verslikken en het benauwd krijgen”. En het kind gaat voeding weigeren. Dit moet men natuurlijk voorkomen door tegen te gaan dat er voeding in de mond komt bij het “bijademen”. Men kan de voeding (gedeeltelijk) per lepeltje geven of ingedikte voeding per fles geven of een fles met een ventiel gebruiken.
Veel spugen kan ook een probleem zijn. Als dit vanaf de geboorte en na iedere voeding voorkomt moet er gedacht worden aan een aangeboren afsluiting van de slokdarm of dunne darm. Snel onderzoek door de kinderarts is dan gewenst.
Als dat niet het geval is dan kan zoveel mogelijk rechtop voeden, regelmatig laten boeren, vaker kleinere beetjes geven en ingedikte voeding helpen.
Obstipatie komt ook veel voor. Bij ernstige obstipatie moet gedacht worden aan de ziekte van Hirschsprung of een aangeboren afsluiting in het laatste deel van de darm. Ook door de spierslapte kan er obstipatie ontstaan. Een buik vol ontlasting kan weer spugen en slecht drinken veroorzaken. Er moet gezorgd worden voor voldoende of extra vocht. Vaak moet er een laxeermiddel gegeven worden.
Het is een kunst om bij al deze mogelijke problemen, die gelukkig niet bij iedereen en lang niet allemaal tegelijk voorkomen, de moed er in te houden en in het geven van borstvoeding te blijven geloven. Zelfs na een moeilijke start met infusen en sondevoeding kan de borstvoeding nog heel goed op gang komen.
Als het echt niet gaat en de pogingen een kwelling worden moet men echter de wijsheid kunnen opbrengen te stoppen. De voeding moet voor moeder en kind een plezierig moment blijven.
Bij flesvoeding kan men uit diverse spenen kiezen. Het beste is uit te proberen welke speen het best voldoet. Ook het type fles kan aangepast worden, bijvoorbeeld een fles met gebogen hals voor kinderen die meer rechtop gevoed moeten worden.
Als borstvoeding problemen oplevert, kunt u hulp vragen, bijvoorbeeld door je problemen te bespreken met een leidster van borstvoedingorganisatie La Leche League of Borstvoeding Natuurlijk.
Het vermoeden bespreken
Kraamtijd en downsyndroom
In de meeste gevallen van downsyndroom wordt de diagnose snel na de geboorte gesteld door de ouders of de arts aan de hand van een aantal “typische” uiterlijke kenmerken bij het kind. In sommige gevallen echter is de diagnose minder voor de hand liggend en kan het zijn dat de ouders of de hulpverlener “iets eigenaardigs” zien aan het kind. Dit kunnen moeilijke situaties zijn aangezien de hulpverlener, in de meeste gevallen de kinderarts, huisarts, vroedvrouw of gynaecoloog, hierbij zijn aarzeling kan laten blijken.
De hulpverlener wil echter niet liegen of onnodige onrust voor de ouders brengen en daardoor kan het zijn dat hij soms ontwijkend reageert als de ouders vragen stellen. Uit veel situaties blijkt echter dat het nog altijd het beste is het vermoeden van downsyndroom direct eerlijk uit te spreken en uit te leggen waarom men er aan denkt.
Vervolgens moet de arts ervoor zorgen dat er zo snel mogelijk duidelijkheid komt over de diagnose. Hij laat hiervoor een bloedstaal afnemen bij het kind en contacteert het analyselabo om de uitslagdatum te kennen. Binnen de week hebben de ouders meestal zekerheid omtrent de diagnose van downsyndroom.
Wanneer ouders horen dat hun kind downsyndroom heeft, kan de eerste reactie heel verschillend zijn. Ouders hadden dromen over de toekomst van hun kind. Nu het kindje downsyndroom blijkt te hebben, zal alles anders verlopen dan verwacht. De toekomst is ineens een groot vraagteken geworden. Alle soorten gevoelens kunnen hierbij naar boven komen: ongeloof, boosheid, verdriet, opstandigheid, machteloosheid, onzekerheid, pijn, een gevoel van mislukking, schuldgevoelens, ….
Veelvoorkomende vragen van ouders zijn: ”Hoe moet ik hiermee verder? Hoe moet het met mijn werk? Wat zal mijn kind straks kunnen? Hoe zal zijn/haar leven verlopen en zal zij/hij geaccepteerd worden? Wat zal de familie zeggen? Hoe leggen we dit uit aan de andere kinderen?” .
De meeste ouders zijn na een tijd gelukkig over de eerste schok heen. Ze gaan informatie verzamelen en proberen hun leven weer op rails te krijgen. Bij andere ouders kan dit wat langer duren. De ervaring leert dat mannen en vrouwen de beperking van hun nieuwe kindje soms op een andere manier en op een ander tempo verwerken. De hulpverlener, die in deze periode betrokken is, moet hier dus rekening mee houden.
Na bevestiging van de diagnose zal een echocartografie bij het kindje worden voorgesteld, aangezien aangeboren hartproblemen frequent voorkomen bij downsyndroom. Tevens zal de eerste weken en maanden aandacht geschonken worden aan het drinkgedrag en de groei. Een slappere lichaamstonus kan er in sommige gevallen voor zorgen dat het kindje minder goed drinkt en bijgevolg niet goed bij komt in gewicht.
De groei, met name gewicht en lengte, kan opgevolgd worden op een aangepaste groeicurve voor kinderen met downsyndroom. Aangezien een kind met downsyndroom trager groeit, kan een standaard groeicurve tot teleurstelling, frustratie en misverstanden leiden. Een aangepaste groeicurve werd opgenomen in de Downpas, maar ook in het welkomstpakket voor jonge ouders van een baby met downsyndroom. Deze curven zijn bij de documentatiedienst van Downsyndroom Vlaanderen te bestellen.
De hulpverlener zal met de ouders tevens de verdere medische opvolging van hun kindje bespreken. Hij kan de ouders hiervoor doorverwijzen naar een gespecialiseerd team voor downsyndroom.
